Het is al een hele tijd geleden sinds mijn laatste blog. Hoe graag ik het ook allemaal bij wilde houden, het ging even niet, het leven kwam er tussen. Eerst nam ik een kleine pauze omdat de slapeloze nachten me begonnen op te breken en ik wilde bloggen omdat ik het vooral leuk vond en dat even niet meer vond. Daarna ging ik zelf een revalidatietraject in vanwege mijn chronische vermoeidheid. Ja dat was dus al voor dat slaapgebrek. Best een intensief traject. Vervolgens werd het belangrijkste onderwerp van mijn blogs, degene die die luiers draagt, hartstikke ziek.

Even vast een waarschuwing, het is een lang verhaal.

Eerst kreeg hij, met 8 maanden, de waterpokken, beroerd was hij er van, jeuk, koorts, veel huilen en weinig slapen. Hij zat helemaal onder, vooral in zijn luier, echt zo zielig. Ik heb echt overwogen om even over te stappen op wegwerpluiers, maar ik kon me ook niet voorstellen dat de plastic-achtige synthetische luiers echt zouden helpen om de boel rustiger te maken.

Toen de hele waterpokkenbende weer rustig was en hij slechts nog wat littekens had en alle korstjes wel zo’n beetje weg waren werd hij weer ziek. Het begon op een maandagavond met gillen, de hele avond gilde hij, ik wist zeker dat hij pijn had, we gaven hem een zetpil maar hij bleef gillen. Tegen twaalven werd hij rustig en viel in slaap.

Die nacht sliep hij door, het was de 3e keer in de 9 maanden dat hij oud was. Hij was vast erg moe van al het gillen dachten wij. Om 7 uur gaf ik hem de borst en daarna viel hij weer in slaap. Ja dacht ik, hij is echt moe. Mijn schoonmoeder kwam oppassen zodat ik naar de revalidatie kon. Hij sliep nog steeds. En toen ik terug kwam om 12 uur lag hij nog steeds in bed.

Ik vertrouwde het niet, zo lang sliep hij nooit achter elkaar. Ik vond hem in bed, apathisch liggend, ogen open en starend naar de matras. Ik schrok, maar even later reageerde hij weer normaal. Ik dacht dat ik het me verbeeld had.
Die dag had hij af en aan afwezige momenten. Hij sliep veel. Het klopte niet maar omdat hij steeds weer normaal deed tussendoor twijfelde ik. Tot hij ’s avonds weer een lang moment onaanspreekbaar was. Ik belde de huisartsenpost en mocht gelijk komen.

Daar aangekomen lag hij te slapen maar we moesten lang wachten. Vlak voordat de huisarts ons binnen riep werd hij wakker. Hij reageerde levendig op het onderzoek, hij probeerde de stethoscoop te pakken en keek helder uit zijn ogen. Hij zag er goed uit, alles klonk goed, mocht hij koorts krijgen dan moest ik bellen.
Het was een flitsbezoek, toen ik buiten stond dacht ik pas weer aan de filmpjes die ik gemaakt had. Het was zo snel gegaan dat ik mijn zorgen nauwelijks had kunnen uitspreken. Maar ja, hij zag er inderdaad goed uit op dat moment, en wat kon er nou mis zijn dan?

De dagen daarna werd het weliswaar minder, maar hij bleef gekke buien houden waarbij hij ineens afwezig was. Op vrijdag was voor mij de maat vol en belde ik mijn eigen huisarts. Ineens zag ik het niet meer zitten om zo het weekend in te gaan. Ik maakte me zorgen en wilde graag een dubbelcheck voordat we met een groep vrienden een weekendje weg zouden gaan.

We konden om 17 uur terecht bij de huisarts, mijn man ging de kinderen van school halen en vast richting de locatie van het weekend een half uur rijden bij ons vandaan. Ik zei dat ik dan wel al mijn en Fosses spullen voor het weekend bij me wilde hebben. Ik zei dan wel tot straks, maar eigenlijk vertrouwde ik het allemaal niet zo en was ik er redelijk zeker van dat we die nacht in het ziekenhuis zouden zijn. Terwijl naast me ondertussen een hartstikke vrolijk mannetje zat, maar ja, wel eentje met hele rare afwezige momenten.

De huisarts nam de tijd voor ons en ik liet een filmpje zien van die ochtend. Ja zei ze, dit is raar, dit ziet er uit als iets epileptisch, ik ga je doorsturen naar de spoedeisende hulp. Het was gek maar ik voelde me eigenlijk vooral opgelucht. Opgelucht omdat ze me zo serieus nam.

Op de spoedeisende hulp was het vervolgens ontzettend druk, de neuroloog die bij ons was werd gelijk weer weggeroepen, de kamer waar we zaten moest vrij snel daarna leeggemaakt worden voor een groter spoedgeval. Fosse zat lekker te spelen, het was prima. In de gastenkamer waar we zaten waren we niet de enige, daardoor kon de neuroloog, toen hij eindelijk vrij was, niet met ons praten, er was geen kamer vrij waar dat wel kon. Fosse vermaakte zich wel en mijn avondeten bestond uit het pak crackertjes wat ik gauw nog meegegrist had voor ik op weg ging naar de huisarts, wetende dat het op de spoedeisende hulp best wel eens lang kan duren.

Om 22 uur was daar uiteindelijk de neuroloog en kon hij rustig praten en Fosse onderzoeken. Ik liet hem het filmpje zien van die ochtend. Ja, dat lijkt inderdaad iets epileptisch, we gaan jullie opnemen en een EEG maken vannacht.

De volgende ochtend bleek dat hij weliswaar geen nieuwe aanvallen had gehad, maar dat er wel op 1 plek verminderde activiteit te zien was. Het was inmiddels zaterdag, in de pauze van het personeel van de radiologie werd een mri gemaakt, papa ging met Fosse mee en Fosse, die we lekker moe hadden gemaakt, viel prompt in slaap.

Die middag kregen we de uitslag, Fosse had een herseninfarct gehad, de epileptische activiteit kwam daar vandaan. Het infarct was vermoedelijk ontstaan door het waterpokkenvirus wat naar zijn hersenen was gegaan en daar een ontsteking had veroorzaakt waardoor de vaten waren gaan vernauwen. Het is zeldzaam vertelden ze ons en Fosse heeft gewoon dikke pech gehad. Met de ambulance werden we naar het Sophia kinderziekenhuis gestuurd voor verder onderzoek.

Fosse viel prompt weer in slaap terwijl ik voorin zat omdat ik anders wagenziek werd.

In het Sophia volgden onderzoekjes en gesprekken, hij kreeg een ruggenprik om hersenvocht (liquor) af te nemen. Uit dat hersenvocht moest blijken of het herpes Zoster virus (de waterpokken) inderdaad daarin zat. Fosse kreeg medicatie, kepra tegen de epileptische aanvallen, Zovirax om de virale infectie veroorzaakt door de waterpokken tegen te gaan en prednison om te voorkomen dat het nog erger zou worden.

Uit de gesprekken met de neuroloog en de andere artsen bleek dat het infarct een groot infarct was met mogelijk blijvende schade. Zijn linkerarmpje gebruikte hij niet, maar daar zat ook een infuus in. Verder zag je niet zo veel aan hem, maar in die dagen merkten we het wel. Hij zag niks aan de linkerkant. Het rechter gezichtscentrum in de hersenen was aangetast en alles wat links voorbij zijn neus was werd door hem niet geregistreerd. Vijf gevallen per jaar van een herseninfarct na de waterpokken zagen ze op de neurologie-afdeling van het Sophia kinderziekenhuis. Ontzettend weinig dus. Hele dikke pech voor Fosse.

Ik vertel deze gebeurtenissen nu als een opsomming van feiten, maar we waren natuurlijk erg geschrokken. Al was ik de eerste dagen vooral opgelucht, omdat ze ons serieus namen. De zorgen had ik al dagen lang dus in eerste instantie was ik weliswaar geschrokken maar blij dat we geholpen werden. Ik leefde in een ziekenhuisroes en om daar door te komen moet je bij de dag leven. Als ik toen had geweten dat we in totaal 2,5 week in het ziekenhuis zouden zitten was ik echt gaan gillen.

Fosse was ondertussen gelukkig zijn levendige zelf, hij kreeg geen nieuwe epileptische aanvallen en op dag 3 in het ziekenhuis besloot hij om voor het eerst zelf te gaan zitten. Dat zijn ene arm in een spalk zat vanwege het infuus hield hem niet tegen en zoiets futiels als een herseninfarct ook niet. De artsen waren verbaasd want normaal zagen ze achteruitgang of op zijn minst stilstand. Mijn kanjer liet ons gewoon zien dat hij heel sterk is.

Inmiddels zijn we een half jaar verder en weet ik, de zorgen gaan niet weg voorlopig. Hij heeft linkszijdige hemianopsie, dat gaat waarschijnlijk niet meer over, hij is dus linkszijdig blind, slechtziend dus ook. We merken het natuurlijk wel aan hem, maar als je het niet weet zie je het niet. Dat hij toevallig nou net links over dingen struikelt en tegen dingen aanbotst zien wij omdat we het weten, maar voor een buitenstaander is het gewoon klunzig dreumesgedrag.

Of er nog meer gevolgen zijn moet de tijd ons leren. De delen die aangedaan zijn zitten vooral in het zicht, maar niet alleen daar. Pas als hij verder komt in zijn ontwikkeling kun je zien of dat zich normaal ontwikkeld of niet.

Tot nu toe doet hij het geweldig. In de week voor zijn eerste verjaardag begon hij met lopen. De kepra, de epilepsiemedicatie, is inmiddels afgebouwd, hij is een kleine ondeugende aap, we moeten hem regelmatig van de eetkamertafel plukken en hij laat zich niet stoppen door het links niet zien. Wat voor ons af en toe doodeng is omdat hij soms aan de linkerkant gevaarlijk op een randje zit en dat niet door heeft.
Voor ons is het een oefening in loslaten. We kunnen hem niet tegen alles beschermen, dan maar wat vaker blauwe plekken of een bult op zijn hoofd. We proberen het zo veilig mogelijk te houden natuurlijk maar we laten hem zelf ontdekken wat kan en niet kan.

Volgende week hebben we een ontwikkelingsonderzoek van de stichting Bartimeus (voor blinden en slechtzienden) en we zullen begeleiding krijgen voor zijn zicht vanuit deze stichting. In maart krijgt Fosse weer een mri, deze keer onder narcose, om te kijken hoe zijn herseninfarct zich heeft ontwikkeld. Een jaar na het infarct mogen we als het goed is ook stoppen met de bloedverdunners. Het laatste medicijn wat hij nu nog krijgt.

Ondertussen is Fosse een vrolijke dreumes, wel helaas een orenkindje net als zijn grote broer. Hij heeft inmiddels buisjes want we zijn al vele oorontstekingen verder sinds het infarct. Het staat los van elkaar, het is gewoon een beetje pech. Maar behalve er slecht van slapen merken we niet zo veel aan hem. Hij is gewoon onze Fosse, onze geweldige schattige niet meer zo kleine baby. Die zijn tandjes blootlacht en probeert iedereen in te pakken met zijn grapjes. Het was een heftig half jaar, maar we zijn er nog en hebben weliswaar nog steeds zorgen, maar ook vertrouwen dat Fosse er linksom of rechtsom wel komt.

Ok en om het af te leren nog één foto, omdat ie zo lief is.